记者 刘伟
重生到绝望,几乎变幻于须臾。
至少对徐州男子林希生(化名)而言,过去一个星期的境遇可以如此概括。7月20日,他接受了期盼已久的造血干细胞的移植手术。作为一名
白血病患者,这往往意味着生命之光的再次眷顾。
但手术并未如期完成,准确地说,在它进行到一半的时候,捐献造血干细胞的志愿者临阵“脱逃”。几经沟通,余下手术仍旧未能如期完成。
此后几天里,捐献志愿者、医院以及其他相关各方争执不断,责任与道德,互为攻守。再次捐献造血干细胞的有效期(48小时),在此期间慢慢耗尽。维系受捐者林希生生命的,只能是较之于正常值半数的造血干细胞。
生命之光暗淡了下来。与之相对,新的争论却刚刚开始。
“出逃”的志愿者
7月20日上午,云南省二院血细胞采集室。
李春玲(化名)静静地躺在病床上,通过与左右手臂相连的输血管,殷红的血液由细胞分离机至体内回流,造血干细胞的采集手术正在进行。
李春玲来自云南嵩明,今年刚毕业于曲靖医学高等专科学校。2009年10月,和同班其他同学成为了中国造血干细胞捐献者资料库云南省分库的志愿者。
今年5月,她与徐州的一位白血病患者初配成功。本次采集,正是为远在徐州的白血病患者进行造血干细胞捐献。这也是云南省第40例造血干细胞捐献。
7月20日至上午11时,采集进行一个半小时,共得115毫升混悬液,是目标值的一半左右。意外不期而至———细胞分离机控制版面程序出错,采集就此中止。
为完成采集,中国造血干细胞捐献者资料库云南省分库的工作人员立即与成都军区昆明总医院联系,准备当天再进行第二次采集。采集定由该医院血液科主任亲自完成。
此时,意外再生,李春玲表现出有些“举棋不定”。
李春玲事后对记者表示,第一次采集细胞分离机故障后,对于如何处理机器里存留的血液,医生和护士的意见出现了分歧,“医生表现得不够专业,医院在欺骗人。”
时间一分一秒过去,徐州的白血病患者静静地在层流病房等待着新鲜的造血干细胞,等待着救命种子能够尽快输入自己的体内。
几经动员解释,李春玲同意进行第二次捐献。此时已是当日下午5点。
在另两名捐献者的陪同下,李春玲与其男友等四个人,乘坐出租
车前往成都军区昆明总医院。“路上,李接了她妈妈一个电话,情绪马上又失控了”,志愿者之一杨微回忆称,“她对我们吼,为什么事先不把机器弄好,还说患者的死活关她什么事”。
据称,李春玲此后一直情绪不稳。到达成都军区昆明总医院后,并没有马上完全同意捐献造血干细胞。
“她一直靠着住院部的电梯门,始终不肯上去。其间她与父母再次通了电话,父母强烈反对她捐造血干细胞。僵持了一会,她哭着说不捐了”。杨微说,李春玲的决定得到男友的支持,“拉着她就往外跑,到了医院门口打了一辆车就走了。”
以上说法,李春玲在接受记者采访时予以证实。不过,她强调,自己前往医院是自己打的车,“云南省分库和云南省二院根本就不管我,他们这是什么态度?”
沟通无效捐献失败
此后,双方一度失去联系。
随即,云南省二院将采集的115毫升造血干细胞当晚运抵徐州,注射到白血病患者体内,但对病人而言,这远远不够。
云南省二院血液科主任李斌说,如果李春玲再坚持采集一个小时左右,就能满足患者的需求。半途而废,“这样做其实就相当于杀人”。
目前,移植造血干细胞的方案是“清水”方案,即患者在移植前会摧毁自己的造血干细胞系统,此时捐献者反悔,没有供者的细胞输进患者体内,患者的细胞基本不能恢复。
对于一个造血干细胞系统被摧毁的人,极易引发感染,非常危险。成都军区昆明总医院血液科主任胡灯明解释,供者如果在患者进入预处理阶段反悔,那患者就要付出生命的代价。换言之,可能加速患者死亡。
“不幸的是,林希生目前所面临的,正是此阶段。”他说。
7月21日上午,云南省分库通过电话与李春玲取得联系,遭到拒绝。云南省分库主任李爱华说,此时的李春玲不再相信捐献,只是反复问,“患者的命要紧,那谁来保障我的安全?”
接受记者采访时,李春玲也一直强调此观点。她说,她是义务捐献,可能要保患者保一辈子,那么自己出了医疗事故,谁来替自己说话?
她承认自己对于捐献造血干细胞认识上的不足。上大学期间,同级一位同学两次成为造血干细胞捐献者,成功挽救了他人生命,这给她很大触动。
今年5月,当得知自己与徐州的一位白血病患者初配成功,她说自己曾“感觉像中大奖一样,心情很激动”。
21日下午,云南省分库答应与李春玲签一份保障协议,保障其在采集过程中的安全和身体健康。此协议未获李春玲认可“保障期限太短,不同意”。
21日晚12时许,李春玲终于同意再次捐献,但前提条件是必须答应6个条件,包括云南分库作出书面道歉、保证其在一年内身体心理无任何伤害、经济损失5万元等。
由于部分条款无法即时承诺,李春玲在医院血液科转了一圈后,再度反悔。至次日早上,再次捐献造血干细胞的有效期(48小时)已过,各方放弃对李春玲的沟通努力。
事后,李春玲向记者解释,最终捐献失败原因有二:一是自己不能接受捐到一半因为医院机器原因而要换医院再次捐,这是医院的医疗事故;二是父母的强烈反对,“我身后是一个家庭,我不能不管不顾。”她说,自己也是学医的,救人应是首要的,为此,尽管父母强烈反对,她还是“偷偷跑来医院”,完全隐瞒了父母。“第一次采集被父母知道,他们坐了一夜的车来到昆明,我不能再欺骗他们了”。
李爱华透露,她曾与李春玲家人当面沟通过,“李的父母并没有鼓励和赞许女儿的捐献行为”,反而说出“要是捐献了我们就断绝母女关系”等之类的话。
道义与责任
捐献落空,最让人担心的是徐州的白血病患者的生死。徐州方医院孙医生告诉记者,目前患者仍然留在层流病房,细胞数为零。
按照常规,接下来就要看能否在一周甚至半个月内长出细胞。如果超过这段时间仍然未能长出细胞的话,患者的生命极有可能就会到了尽头。
对此,李春玲并不认为这是自己的错,“更不会内疚”。她说,自己第一次捐了,算得上是救过他,“患者死了自己一定要内疚么?本来做了好事,现在却是这个样子。”
她认为更多的责任在于医院,在捐献时是医院机器出了问题。云南省二院血液科主任李斌则说,机器坏掉,无法预知,并非人为事故。他介绍,细胞分离机在三天前还做过类似采集手术,三个月前刚做过全面的检修,“这是无法预料的事情,我们只能说很抱歉”。
他觉得李春玲不是一个“坚定的志愿者”。造血干细胞采集并非每次都是一次完成,“据我所知,有的医院要进行三次,我们医院也有二次采集的情况。中止与进行二次采集无异,是志愿者不够坚定。”
据云南分库的工作人员介绍,在造血干细胞捐献过程中,反悔的现象并不奇怪。中国造血干细胞捐献者资料库管理中心资料显示,全国骨髓初配成功后,志愿者的返回率达20%。
国际上同样面临骨髓捐献者“临阵反悔”的问题。比如美国和其他一些国家,反悔率也都在20%和25%。
总结捐献者反悔的原因,有的是志愿者在报名时并未与其家人商量,配型成功后遭家人反对;有的是志愿者在初次建立数据时没有经过深思熟虑,配型成功后因畏惧而拒绝捐赠等。
李春玲的情况差不多是两者兼备。不过,这种捐献到一半因为机器故障反悔,这在云南分库甚至全国都是首次遭遇。
由于骨髓捐献提倡的原则是“自愿、无偿”,之前所签署的“志愿捐献者同意书”并不具备法律效力。因此,当志愿者反悔时,除了尽力劝说之外并无他法。此次,他们还是需要肯定李春玲的志愿捐献行为。
北京(昆明)大成律师事务所律师刘文华认为,由于我国在捐献方面的法律相对空白,目前要对捐献者追究责任无法可依,只能从道德的角度来评判其行为。“这件事情要追究医院的责任有法可依,但是否构成医疗事故则要先通过医疗事故鉴定。”
云南分库则表示,此次遭遇对他们来说是一种教训,今后在开展造血干细胞捐献的动员宣传工作时一定要加倍慎重,提前告知志愿者一旦中途反悔将有可能加速患者死亡的严重性。
来源:南方都市报
-----------这种体外移植机制是否真的能完全有效的挽救患者的生命乃至使患者彻底康复?还是依然是一种暂时的挽救机制?西医的很多治疗方法并不是真的治愈,而且推迟或是救急于一时,甚至是饮鸠止渴而已。