一个与自闭症战斗的美国母亲--珍妮 - 以琳自闭症论坛
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                  pengxc 发表: 2008-10-10 13:23:12 人气:623楼主
            一个与自闭症战斗的美国母亲--珍妮
    在今天的美国，有许许多多为了儿女的健康正与自闭症战斗的母亲，但是无疑，最为知名的是一个叫珍妮的美丽女人。她本身天生丽质，是好莱坞的演员和名人，她凭借一个母亲的天性，勇敢地与自闭症战斗，终于治愈了她的儿子--埃文。通过这一过程，她感到社会对自闭症的无知，主流医学界对自闭症的冷漠，无数自闭症家长的无助，她尤其深感肩头的责任重大。她频繁出现在美国的各大媒体为自闭症患者鼓与呼，她痛斥美国儿科学界的愚蠢和麻木，她建立了网站，筹措资金研究自闭症，她撰写的一部书—“事实胜于雄辩：一个母亲战胜自闭症的旅程”成为美国的畅销书。下面简单写出她的故事。
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    如果您的孩子不再讲话，不会看你的眼睛，完全忽略了他们周围的世界，你会做什么？在她的新书—“事实胜于雄辩：一个母亲战胜自闭症的旅程”里面，演员珍妮麦卡锡激情地讲述了她儿子自闭症的诊断和恢复的旅程，以及经历的失望，希望等情感故事，这正是成千上万的自闭症父母现在面临的问题。
    在2002年，珍妮生下一个漂亮的男婴，名为埃文。作为一个婴儿，埃文充满生机，有眼神接触和甜蜜微笑，但很快事情开始发生变化。
    “关于我的儿子，上帝给了我许多暗示，但我并没有完全看到。 ”她说， “直到后来发生的两个大事，我才意识到问题严重。 ”
    珍妮说，首先，是一个普通的早晨，当时埃文是2岁半。埃文通常是早上7时起床，如果7时45分仍然不醒显然是有什么问题。她跑到托儿所，“我打开大门和跑到他的婴儿床，发现他在婴儿床里抽搐，挣扎着呼吸，眼球大的吓人， ”她说，“我抱起了他，开始大声尖叫，医护人员跑来了，花了约20分钟才停止抽搐。 ”
    当他们抵达医院，珍妮说，医生告诉她，她的 儿子有惊厥，是发烧所造成的。 “我对医生说，"你知道，他没有什么发烧，怎么可能发生这种情况？ ”珍妮说。 “医生说 ，"根据我的经验，你的儿子的惊厥与发烧有关。‘.最后我与孩子回家了，我意识到我儿子有问题，但是我不知道它是什么。 “
    在抽搐发生后的大约三个星期，埃文有了第二次发作。珍妮说，她当时和埃文去看他的祖父母，她注意到他的脸上有一种石头一样僵硬的表情。
    “我走进卧室给他一瓶牛奶，发现他躺在平坦的床上，眼睛突出，全身抽搐。 ”珍妮说， “我立刻打911求救，因为我知道情况严重。”
    她本能地把一块冷毛巾盖在他身上，这是一种普通的的治疗惊厥的办法。但是珍妮说，这一次则不同。 “他不停的抽搐，呼吸困难，泡沫不断从他嘴里冒出来。 ”她说。 “我把手放在他的身上，不停地说： "妈妈和你在一起" ，因为我觉得他随时会失去。之后有几次，我觉得他的心脏停止了跳动。 ”
   
    当医护人员赶来开始对埃文进行心脏复苏时， “在那一刻，我深怕我的孩子的心再也无法跳动。 ”珍妮说。
    “然后，我听到一个声音不断告诉我， "他会活过来。。。他会活过来。。。 "，慢慢的...我的心平静下来。 “埃文心脏复苏后，医生说必须送到洛杉矶医院进一步接受治疗。
    “在运送途中，，他又发生一次惊厥。到了洛杉矶医院后，他在7小时内又发生了7次抽搐， ”她说。两天后，医生诊断埃文为癫痫。
    “医生说 ， "你的家族一定有什么人有癫痫病史。我说， "绝对没有。他不可能是癫痫。我意识到其中必有其他原因。 “她说。“然后我们出院了。 ”
    珍妮说，有一种本能告诉她，她的儿子没有癫痫-于是她决定去看其他的医生。
    她找到了一个神经科医生，经过20多分钟的检查，医生作出了一个毁灭性的诊断--埃文患有自闭症。 “妈妈的本能告诉我，"他的诊断是正确的， ”她说。
    珍 妮说，听到医生的话使她觉得像死了一样。 “医生安慰说，‘不要太难过。他仍然是你可爱孩子。’ ”她说。“是的，他仍然是我可爱孩子。但我的儿子深陷困境，我拿什么来拯救他呢？ ”
    事后，珍妮意识到，她过去忽视了埃文的一些自闭症迹象—比如他喜欢执着地移动同样物体。经常"他不会表达自己的情感。珍妮爱她的儿子，希望找到一个拯救的办法。一次珍妮去健身房，一个女人说，
“难道你的儿子大脑有问题吗?”...她火了，“"你怎敢如此谈我的孩子？我爱他。他是完美的。我会治好他的病”
    如同大多数自闭症儿童，珍妮说，她注意到，埃文的个性似乎是封闭的-她决心让他走出困境。她开始每天上互联网，寻求一些自闭症恢复的故事，并发现治疗方案。
    珍妮决定尝试的第一个治疗是改变饮食习惯。她立即开始无面筋和酪蛋白饮食，也就是从埃文的饮食中清除小麦和奶制品。“在两到三个星期治疗后（并不是不是每个人都能够获得这样的反应)，埃文的语言能力翻了一番，有了目光接触，微笑，和更多的感情。                   ”
    为了帮助埃文像其他孩子一样学会玩玩具，珍妮尝试另一种办法--视频建模和游戏治疗。由于埃文不知道如何追赶，珍妮给他看一个视频，教他如何赶上一个球。从那天起，珍妮说，他是进入游戏。她用游戏治疗来帮助他的学习。 “很多孤独症孩子，包括埃文，只会把玩具汽车排成一条线，或者把它们上下颠倒，”她说。 “所以游戏治疗可以教会他们汽车可以玩出很多花样。 ”
    借助这些治疗，珍妮说， 5岁的埃文是大踏步前进。“我认为他正在恢复过程中。当然还有许多问题需要解决—比如癫痫发作，对抽象的东西的理解，但在大多数情况下他在学校表现得像一个普通的儿童一样。 ”她说。虽然这些疗法在埃文身上取得很好效果，珍妮强调，但可能并不是对每一个孤独症儿童同样有效。
“我只是分享一个母亲的故事和经验。我们需要交流，并且相信我们的孩子还是有希望， ”她说。 “
这就像化疗，它不是对每一个癌症的受害者都有效，但是，你必须要试试看。 ”
    最近几年，儿童孤独症发病率已从1/500猛然上升到1/150—但是科学家仍然没有发现明确原因。珍妮认为，儿童接种疫苗很可能是原因之一，但是主流医学界一直否认。
    “我们自闭症孩子的母亲呼吁了多年，应该对儿童接种疫苗进行改进，但是没有人倾听。 ”
    珍 妮说，即使在埃文接受疫苗前，她便试图和她的儿科医生谈这个问题。她说： “在埃文接受MMR疫苗前，我对医生说："我对这种疫苗感到不安，这会引起孤独症吗？ "他肯定的说， "不会，那是可笑的。那不过是一个母亲的瞎操心。
    "医生立即开了处方，然后让护士给埃文注射。” 她说， “我完全无语，只能在心里祈祷，上帝啊，保佑埃文。” 而此后不久，不幸降临到埃文身上。
    珍妮说，她并不是反对疫苗。“我认为疫苗是必要的，但需要有一个更加安全的疫苗接种计划，对一些特别儿童需要接种没有金属添加剂的疫苗。但是事实上，美国疾病控制与预防中心认为现在的疫苗适合所有儿童，简直是无知。“她说， “人们需要倾听自闭症父母的声音。 ”
    在埃文诊断为自闭症后不久，珍妮说，抚养自闭症儿童的压力升高，严重影响她的家庭生活，并且最终失去了婚姻。根据自闭症组织报告说，自闭症家庭的离婚率是惊人的，在美国是高达百分之八十。
    珍妮说，在她四处为埃文的疾病焦头烂额时，她的丈夫却是避而远之，即使埃文还躺在医院，他也从来不来看看。 这样的丈夫没有也吧。
    但是当珍妮的婚姻结束后，她仍然觉得担心和害怕。“离婚后，即使觉得是做了一件正确的事，但仍然对未来忧心忡忡。因为我相信许多自闭症母亲都有这样无助的感觉，因为谁会去爱一个自闭症孩子的母亲呢？ ”
    珍妮说，她开始每天都在祈祷，希望找到一个心地美好的男人能够爱她和埃文。 “我和埃文无法分离， ”她说。 “我一直的希望，一个男人能够进入我的生命并且同样地爱我和埃文。 ”
    在面临儿子的疾病，每天往返医院，和进行离婚的艰难时刻，珍妮终于遇见了心中理想的男子--演员金凯瑞（注：金凯瑞也是好莱坞著名演员)。
    两人几乎是一见钟情，但珍妮说，她等了好几个月才告诉他有关埃文的诊断。“最初我没有告诉他，显然是有些担心，觉得告诉一个刚刚认识的男友这种事情不太合适。
                  ”
    一开始，珍妮说，她只是感到孤独，需要一个男人在背后支持我。 “那时我真的太需要了。。。 ”她说。在相处一段时间，珍妮说，她不得不告别吉姆，因为埃文的病情正在恶化。突然间，她说，她发现无心谈情说爱，必须全力关注儿子的健康。
    当埃文开始恢复后，珍妮又恢复了女人的本能。她说，她给吉姆写了一封短信说，“你的身边还有我的空位吗？ ”吉姆回答说：“我的身边永远有你的位子。 ”
    从那天起，珍妮说，吉姆一直就在她和埃文的生命中占了重要的位置。 “他一直对埃文很好， ”她说。“金凯瑞知道了很多关于孤独症的事情。他真的爱埃文，并且和他成了最好的朋友。
    在美国，自闭症母亲们对自闭症儿童提供了宝贵的互相支持，...即使是在好莱坞也是如此。当珍妮第一次研究自闭症时，她接触到另外一位好莱坞名人霍莉鲁滨逊，她的儿子也是自闭症。珍妮称呼霍莉为她的“天使”  。
    在她们的第一次电话交谈，她们一共谈了约9小时。 “医生没有给我希望，而霍莉给了我希望 ”珍妮说。
    霍莉和她的丈夫，他们的儿子雷诺在1999年被诊断为自闭症，但他们一直等到2007年夏季才公开他们的治疗经验。霍利说，因为最初我们觉得自己的自闭症方面知识不够，一直在积累自闭症的经验。
    早在1999年，霍莉说，自闭症家长很难得到自闭症方面的资源。即使医生也几乎不懂自闭症。 “有一个儿科医生曾经告诉我，"你的儿子永远不会恢复，他将永远不会说他爱你，他将永远不会做到这一点， ”她说。 “回头看，这是一个非常有趣的旅程。 ”
    过去， 1/ 500名儿童被诊断出患有这种自闭症。现在，霍莉说，每94个男孩中有一个是自闭症。不知什么原因，自闭症男孩的影响格外严重。
    多年来，霍利说，她认识到自闭症孩子就像被一个围墙封闭的孩子。 “你必须像一个超人一样打破这堵墙，把你的孩子拯救出来。”她说。 “你必须在很短的时间去做，干预越早就越有机会让他们回到正常的世界。”
    像珍妮一样，霍莉治疗她儿子的自闭症采用了饮食程序和行为疗法。当霍莉通过检查发现他对面筋过敏，开始进行无麦类饮食。控制饮食后，他的症状发生了巨大变化。 ”
    霍利说，她们还采用了多种类型的治疗-从言语治疗，地板时间到应用行为分析。“他对某些疗法反应就好，某些却是效果不佳。我们把重点放在最成功的疗法上。 ”
    他 们还把注重维护一个健康，快乐的家庭关系。霍利说，自闭症影响她的婚姻，但她和罗德尼互相鼓励，艰难时刻要互相依靠。
    “我感到很幸运能拥有他。我知道那对男人和他们的孩子有多么难的。我们妇女，我们做我们必须做的去斗争，.我很高兴，他一直坚持在我身旁，这件事没有他我做不了。                   ”
    由于霍利和罗德尼的毅力和耐心，他们的儿子雷诺，2007年10月满10岁，已经在自闭症方面取得了很大的进展。他甚至学会了弹钢琴，还弹的相当不错。
    霍利说，她的儿子曾经被赶出了一所学校，因为他被认为无法教育 。”现在，他在一个新的学校学习，进步很大。我们必须发现他们的大脑是如何工作的，实际上许多自闭症孩子是有天赋的。 ”
    虽然，许多自闭症家长可能不会有像珍妮和霍利获得同样的成功，但珍妮希望他们千万不要放弃希望。 “我想对自闭症父母说，你们并不孤独，前面有很多希望。全世界自闭症研究日新月异，我们不能停止战斗。 ”
    美国最著名的电视主持人欧普拉在采访珍妮的时候，高度赞扬她说：“你是母亲，也是战士！ ”（全文完)
            jmabel 发表: 2008-10-11 13:28:43第6楼
                  大家知道书本的英文名字吗? 我很想看.

            pengxc 发表: 2008-10-12 09:03:04第7楼
    书名叫“Louder Than Words: A Mother"s Journey in Healing Autism”，可以在网上书店购买，这里是链接：http://www。amazon。com/exec/obidos/ASIN/0525950117/bookstorenow16-20
                  珍妮创建的“拯救一代人”自闭症机构推荐的治疗建议
1 。阅读。建议读二本书：1，“饥饿大脑的儿童”、作者Jaquelyn麦克坎，医学博士。2，“孤独症之谜”作者：艾米Yasko医学博士。
                  
2 。预约与咨询DAN医生。DAN是一个自闭症医生组织，成立了孤独症研究所。医生侧重于治疗自闭症和其他生物医学神经问题。医生们通常是受过训练的合格医生。
                  
3 。参加自闭症有关会议。通常每年举行两次会议，每年秋季会议在西海岸和春季会议在东海岸。了解更多信息，网址是：http://www。danconference。com。此外，自闭症儿童还有一个每年一次的会议，通常在5月在芝加哥。了解更多信息：http://www。autismone。org。
                  
4 。改变您的孩子的饮食。酪蛋白（牛奶)和面筋（小麦)是自闭症儿童最常见的过敏物。 许多家长发现从自己孩子的饮食清除奶制品后，很快出现行为改变。重要的是，慢慢地确定哪些食物过敏并且予以消除。此外，注意要消除许多反式脂肪酸，人工颜色和味道添加剂，防腐剂，等等。使用健康和有机食物，降低孩子的有毒负荷的系统。
5 。清除房子里可能毒素。许多家用清洁剂，农药，化肥，油漆等是对儿童非常有毒的。
6 。给孩子添加平衡的多种维生素和矿物质补充剂。较知名的公司包括：柯克曼实验室，Brainchild
Nutritionals, HolisticHeal, and ASD Market.。
7。添加鱼肝油。鱼肝油是一个维生素A的重要来源。许多家长发现，加入鱼肝油后目光接触立即改善。推荐产品：Nordic Naturals Orange Flavored Cod Liver Oil。
8 。添加益生菌。益生菌是天然“友好”的肠道菌群。大多数儿童受益于每日补充益生菌。著名益生菌产品包括： 柯克曼实验室的Pro-Bio Gold， Threelac ，和VSL3 。
9 。添加消化酶。消化酶帮助人体消化食品，可以帮助消除没有完全消化的大颗粒蛋白质进入血液。两种广泛使用的酶是：Houston Nutraceuticals 的Peptizyde， and 柯克曼实验室的Enzyme Complete/DPP IV。消化酶应采取餐前服用。
10。添加初乳（Colostrum)。初乳是一种自然的营养物，可以帮助肠道愈合和提高免疫系统性能。较好的初乳制品是柯克曼实验室的Colostrum Gold。
                  
11 。开始自然解毒。有很多方法可以解毒自然，这将有助于您的孩子的有毒负荷减低。 （家长可以根据情况选择和结合 ) ：
A。. Epsom盐澡。这种沐浴可以每天一次。放2-3杯泻盐到浴池 ，孩子洗澡至少15分钟。泻盐将提供镁 ，并帮助改善甲基化能力 。
B. Lipoceutical谷胱甘肽。谷胱甘肽是身体最有力和重要的抗氧化剂。
Lipoceutical谷胱甘肽是一种液体，身体可以充分吸收。较好的Lipoceutical谷胱甘肽可以从Wellness
Pharmacy （1-800-227-2627)购买 。许多家长的发现使用Lipoceutical谷胱甘肽后，病情立即改善。
                  
C.. NDF Plus。NDF Plus是一个全天然的重金属清除剂。有些家长报告使用NDFPlus消除重金属取得好的效果。欲了解更多信息，请联系www。healthydetox。com，购买产品去：http://www。bioray2000。com
             
D. PCA-Rx。 PCA-Rx也是一个全天然的重金属清除剂。一般认为只能单独使用NDF Plus或PCA-Rx，但两者不能一起使用。欲了解更多信息，www。maxamlabs。com。他们的网站上提供具体的治疗孤独症的资料。
                  
12 。RNA滴剂。 RNA滴剂，由艾米Yasko博士开发，似乎可以提供各种生理支持。欲了解更多信息：http://www。holisticheal。com。
13．药物排毒。药物排毒应该在专业医师指导下进行，现在有多种药物供选择。药物排毒的功能是清除身体的汞和其他有毒金属。当有毒金属被清除后，身体有机会恢复到正常的平衡和健康。许多家长报告，排毒后出现神经学，行为和生理症状改善和恢复，过程可能需要12-24个月。