小春养生室:麻烦帮我看看疑难少见病----网状青斑血管炎,反复发作,脚裸烂,肿,痛。谢谢

籍贯（或居住地)：糊南（现在在深圳)

婚否： 末婚

得病时间：2008年七八月份左右开始

自己，家人有无病史：无

自认为得病原因：当时因为找工作，经常头痛，找到工作后，压力大，紧张。七月分时下了很长的雨，我有段时间发现双脚发黑。后来慢慢的好了。这病就来了。

患肢部位：两只脚的脚裸部位，内侧和外侧都有，脚底也有一点点，脚背外侧有些。

症状：它是刚开始出现点红，像蛀子咬一样，一点都不痒，颜色很轻，然后在变成红紫，在变成紫黑色，在烂，好了之后会留下白色萎缩巴痕，四周有粽色沉着。严重时会肿，还有针刺痛感。感觉就是这边好，那边在烂。因为吃激素，脚趾壳变白了。

就诊医院：

深圳北大医院皮科                   诊断为白色萎缩（网状青斑血管炎)西医名

深圳北大医院免疫风湿科     没结果

深圳北大医院中医科                湿诊（庸医)

深圳北大医院血液内科            紫癫

深圳市中医院皮肤科                当时还不是很严重，医生说是被蚊子咬的，庸医

深圳南山医人民医院皮肤科  血管炎

深圳和顺堂(它是个中药馆，药很贵)中医        诊断为湿热下注，气滞瘀血

最终诊断为网状青斑样血管炎（白色萎缩)后来一直在皮肤科看。

09 年3月做的检查：
1.免疫功能全套
免疫球蛋白M[lgM]       2.27         高    g/L    07.0-1.90
其它正常。
2.风湿三项：
类风湿因子    正常
抗‘O’      240      高          <200
超敏C-反应蛋白[hs-CRP]    正常
3.血沉:    正常

09年7月做的检查：
肝功能五项    正常
肾功能五项    正常
血常规：血红蛋白，和红细胞体积，一直偏低，血小板偏高。
皮肤科的医生就问我有没有地海贫血，我说不知道，然后她就让我到血液科去看一下。

到血液科我做了以下检查：
铁蛋白：正常
尿常规，镜检  尿沉渣分析  正常
地中海贫及G6PD检查：
Hb A2           6.1          高    2.2-3.2
其它正常。
医生说我%80有地中海贫血，这个也不能治，他还让我做下一步检查，只是为了更加确认是不是地中海盆血，
，如果是，配偶也是的话，生孩子就会有危险。后来我也没有做这个检查，他以后做也可以。

我现在吃的西药有：
曲安西龙片： 一天三粒
阿司匹林：一天一粒
四环素：一天三次，一次一粒
唯E：一天三次，一次一粒
潘生丁：早上和是中午各一粒，晚上两粒
雷公藤：吃了两个月多，现在停了，因为我的经期不准。
以前还有打过一针（激素)，控制得还比较好，非常容易复发。前一周也打一针，总得来说，现没有控制住，严重了。

我现在也在吃中药，单没有在身边，明天在加上。

总感觉：给我看的皮肤科医生，已经没有办法了，她让我到血液科看看，地中海盆血能不能治一治，对这个病有影响。

中医：我吃药12天，没有感觉。我问他能不能治好，他说不好说。

最近很严重，脚裸部位内侧全烂，很痛，肿。

我自己查过很多资料，得这个病人的很少。想去外地，可是我没有这么多钱。

麻烦大家我帮我看看吧，

小女子在此跪下。

谢谢