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转贴专栏:聚焦“阴滋病”疑云:患者称最好的辟谣是治愈

2009年开始,一个特殊的群体开始在网络上聚集,让他们走到一起的是相同的病症。

  今年4月初,有媒体爆出这个人群可能感染“阴性艾滋病”的神秘病毒,引发大众关注。卫生部随即出面辟谣,称这是“恐艾症”的表现。

  5月6日,钟南山院士召开新闻发布会,否认病症单纯由精神因素所致。

  这个群体的面纱揭了又换,谁该对他们负责?主管部门和专家应如何秉持科学的态度坦然面对,以消除人们的疑虑?

  这是一群从网络虚拟空间走到一起的人。

  这群人来自不同的省份,年龄和身份也各不相同,据不完全统计,他们的数量在几千人。让他们走到一起的是相同的病症:发热、皮疹、关节疼痛作响、肌肉疼、头晕头疼、乏力、持续消瘦、舌苔长白色绒毛、腹痛腹泻……

  这些病症,多在高危性行为之后出现,也有的因为拔牙、输血等。起初他们以为是艾滋,检查后却发现是阴性。惶惑的他们继而发现,这种病可能还会传染,传染途径不明,似乎体液接触就能传播。

  2009年开始,这个“寻找真相”的人群活跃在网络QQ群和论坛里,寻求着外界的帮助,希望唤起公众的注意。

  今年4月初,有媒体爆出这个人群可能感染“阴性艾滋病”的神秘病毒,引发大众哗然。卫生部随即出面辟谣:所谓“阴性艾滋病”其实是“恐艾症”的表现,根本不存在什么未知病毒。

  事情到此并未画下句号。一个月后,5月6日,中国工程院院士钟南山率领研究团队在广州召开学术研讨会,并公布了对这个人群的调查结果:这些人并未感染艾滋病,但病症并非单纯由精神因素所致,80%受检者感染一种或多种人类常见病原体,患有疾病。

  从恐艾症到“阴性艾滋病”,再到“未知病毒”所致的慢性消耗传染病,这个群体的面纱揭了又换,至今不能坦然摘下。

  从2002年科学抗击SARS到2009年直斥地方甲流死亡人数瞒报,钟南山逐渐树立起坚持说真话的形象。在这场逐渐发酵的公共事件中,在病患和卫生部这一对比悬殊的力量之间,钟南山及其率领的团队又一次充当了独立第三方,扭转了事态的走向。

  “我只是看起来正常,其实身体有很多症状”

  除了消瘦,杨诚看起来并无异样。“我只是看起来正常,其实身体有很多症状。”他露出一丝苦笑。因为最近出现的持续低热,说话间他的鼻子不断沁出密密的汗珠。

  5月9日晚,广州,本报记者见到了这个26岁的小伙子,杨诚是这个群体的活跃核心成员,在钟南山征集的60名病患志愿者中,他第一时间联系钟南山的助手,第一个住院检测。

  事情开始于2010年7月9日的一次高危性行为。在那之后,这个群体共有的症状绝大部分在他身上一一出现,关节的疼痛和弹响则由始至终。“很多症状不是持续的,断断续续,这个好点那个就严重些。”

  和这个群体中几乎所有人一样,一开始杨诚怀疑自己得了艾滋病。在满了六周的窗口期后,他到广州市第八人民医院,检测出艾滋病毒阴性。

  满两个月、三个多月的时候,杨诚分别又做了一次HIV检测,还是阴性。三次以后,他再没测过HIV。“我这个人比较干脆利落。一开始我是恐艾,但三次检测全阴我就脱恐了,更多时间是花在找病因上。”

  他很快在网上发现了这个群体———“阴性艾滋病人”,也有人说是“未知病毒感染者”。随着时间推移,他发现自己与他们的共性越来越多,他不得不承认自己就是其中一员。

“专家对我们这个群体有一种错误的印象,因为这个群体混在大量恐艾症的人群中。恐艾症是典型的强迫症,见到医生就抓着聊天,问感染的几率有多少。我不恐艾,我能吃能睡,恐什么?”

  杨诚还举了一个例子,山东的老鞠,传染了女儿,“四岁半的小孩关节也响,她恐什么?”

  杨诚还发现自己传染了同事。三个同事出现明显症状,“关节响,一坐下一站起就能听到,还有不明原因的咳嗽。”有个同事乏力嗜睡,上班途中昏倒在路上,摔得满脸是伤。他猜测是聚餐时传染上的。

  他辞去了原先的工作,建立了专为“寻找真相的人们”沟通交流的论坛“生命之声”。这个橙黄主题的论坛宗旨明确:网聚病友的力量,科学收集病情,向世界传播我们的声音。

  “我们得自救。”杨诚相信,他们这群人是被某种未知的病毒感染了,不然为何各省的病友都没有查出病因?

  而绝大多数专家并不认可他们的观点,或者表示无能为力。

  四川病患“圣经哥”在电话里告诉记者,他光检测费花了好几万,专家怀疑的和自己怀疑的项目都做了,无果。感染了三年,传染了家人,怪病依然得不到治疗。

  在记者加入的QQ群里,每天都有人在讨论病情,对比症状异同,给出吃药的建议,然而多半是针对具体症状的,比如服用什么牌子的抗生素。也有人推荐中医疗法,但在这个没有专业知识的群体里,更多人是茫然地摸索。

  “专家认为这不是一个公共卫生问题”

  2011年对于杨诚他们来说,实在是波澜起伏。

  从2009年起,这个群体就不断在呼吁求告,希望被认可存在,得到“正名”,还陆续有病友找到卫生部信访办反映情况。

  今年4月初,卫生部正式作出了回应。卫生部新闻发言人邓海华在4月5日和4月11日反复辟谣,称该人群没有艾滋病,只是“恐艾症”的表现,不存在阴性艾滋病,人群所患的也不是某种传染病,相互之间不会传染,因此公众对此无需担心。“专家认为这不是一个公共卫生问题。”邓海华说。

  卫生部的说法主要基于两次调查:一次是中国疾病预防控制中心(CDC)流行病学首席科学家曾光2010年1月对59名自愿报名的病患所作的检查;另一次则是杨诚今年2月底上访后,卫生部对六个省市开展的流行病学的调查。

  曾光先后给这个群体写过五封信。2009年7月18日,第一封信中,曾光表示:“你们的诉求已经成为了需要认真调查解决的公共卫生问题。”

  2010年1月10日至17日,由曾光助手裴迎新联系挑选的59名患者在北京地坛医院接受了检查,59名患者包括54男5女,平均年龄在33.6岁,检查项目包括常规体检(内科、外科、肿瘤科、五官科和皮肤性病科)、实验室检查肝肾功能、血糖和血常规,CDC性艾中心进行性病艾滋病特异性检查。

  当年2月11日,地坛医院出具体检报告。“总体分析,该组人群多数无明显器质性病变,少数生化检查异常者,亦与其主诉的临床症状不相符合。从躯体症状和神经症性症状两个角度进行评估,考虑主要为精神因素所致。”

  这次曾光主持的调查显然没能让病患满意。

  杨诚告诉记者,今年2月底,20多名病友再一次联合到北京上访。

  这一次,杨诚等人见到了“大人物”———卫生部疾控局副局长郝阳、中国疾病预防控制中心性病艾滋病防控中心主任吴尊友。“他们说马上要在全国范围内针对此事开展流行病学调查。”

  然而,起初的“很高兴很期待”又化为失望。病患们发现,这个调查范围非常窄,选取的北京、上海、江苏、浙江、湖南和广东六省市,每个地方名额都很有限,最后调查人数不过40多人。

  “调查针对性不强。我们普遍反映的关节有问题、头痛、肠鸣和淋巴结肿大等,都没有做对应的检测。而且6个省市检测的项目也不一样。”杨诚认为这违背了流行病学的调查原则,“应该查找共性。”

  作为广东省被调查对象之一,杨诚最后只收到自己的检测结果。这次流行病学最后也没有对外(甚至是对受检群体)发布一个结论。

  回忆起一个月前,杨诚说:“我们基本上陷入了绝望,对国家相关部门不再抱任何希望。媒体铺天盖地地说我们是‘恐艾’、‘精神因素致病’,卫生部这么权威的部门说我们没有病,我们还能找谁?”

 “要不是钟南山把‘恐艾症’的帽子摘掉,我们永远没有出头之日”

  就在几乎山穷水尽的时候,5月6日,钟南山率领广州医学院第一附属医院的团队召开专家研讨会,并于会后向媒体公布了他们从3月31日至5月3日历时一个多月的调查结果。

  钟南山表示,今年他去参加全国两会前,就接到很多病人的短信和电话,也有媒体希望他能对这些病人做个科学分析。于是钟南山组建多学科团队,对自愿报名的来自16省市的60人进行检查。其中病人50名,42男8女,还有10名家属,平均年龄34.2岁。

  最后得出的结论是:排除感染艾滋病可能性,不完全由精神因素致病,48位病人查出不同程度的疾病,即80%感染一种或多种病原体,但皆为常见性传染病原体,其中33人感染EB病毒,这些病原体中绝大多数可通过性传播途径传播。精神因素加剧了病情,自愿接受心理检测的12人中有7人心理异常。

  “检测的项目非常多,以前从没检测这么多过。”杨诚说。

  最终,杨诚只检测出三项异常:双膝关节轻度退行性变;在前列腺液标本中发现淋球菌;白细胞异常,免疫力差,补体C3低。

  他有些想不通:“淋球菌感染就是淋病吧,我的生殖器各方面没有症状,我的症状好像跟这个检测结果不大符合。”

  但他这一次很平静,“对目前的结论持保留意见,先相信钟院士的结论,治疗已知病症,再观察症状。”

  “我相信以钟院士的责任感,如果他发现我们的病症不完全由这六种病原体造成,会继续帮助我们走下一步,我们对他很有信心。”杨诚说。

  “不管怎样,我们对钟院士是非常感激的。在全国的医院、专家还有行政部门都说我们是精神因素致病的时候,钟院士扛着压力介入研究,这个功绩是非常大的。”

  病人们对于这一点深怀感激,“要不是他把恐艾症的帽子摘掉,我们永远没有出头之日。他用科学给我们平反。”

  全国患者都找钟南山也不是个办法

  5月10日,在卫生部例会上,卫生部新闻发言人邓海华对钟南山团队发布的结论作出回应:钟南山的研究成果与卫生部的调查结果总体上是一致的。没有证据表明该人群所述疾病具有传染性和聚集性,没有临床、实验室和流行病学证据支持该人群患有某种传染性疾病。

  这与4月7日卫生部发布在官网上的辟谣调查结论是同一句话。

  至于EB病毒是不是这个人群致病的原因,邓海华说,他们咨询了EB病毒研究专家曾毅,曾毅认为EB病毒是健康人群中很常见的一种病毒,三到五岁儿童的感染率达到90%以上,而且以后是终身携带,一般不会引起这个人群所说的这些病症。

  当天下午,钟南山向媒体表示,“我不完全同意卫生部的说法。”他称,美国已有研究机构证实了EB病毒的传染性,他正在通过海外的朋友查找相关的资料,要有依据才能做出回应。他会在收集资料后,尽快做出明确回应。

  对于公众关心的后续研究问题,5月10日下午,记者先后采访了钟南山团队中的两名医师,分别是感染病科主任曾文铤和负责病原体检测的呼吸疾病国家重点实验室周荣博士。

  曾文铤表示,自5月6日的专家会之后,团队未再做沟通协调,他作为负责临床的医生,会做好全国患者来诊的接待工作,做好常规检查治疗。研究方向上,“我们的资料要继续完善,会根据研讨会上专家提出的问题完善检查。”

  周荣在接受记者采访时,委婉表达了对于卫生部关于EB病毒不具传染性这一表态的不认可。他坦承,排查未知病毒的难度很大,国内目前有三家机构在做未知病毒的排查,但并非针对这个群体。“我们的结果只是初步的,提供给专业人员参考,还有待专家的认可。”周荣说。

  杨诚也表示,病患们都希望,钟院士的结论只是刚刚开始而不是结束,过段时间能有一个病情治疗的中期发布会,“还远没有到结束的时候。”

  杨诚说他看到一则时评,有一句话让他很触动:“最好的辟谣就是把这个群体给治愈。”全国患者都来找钟院士的团队也不是个办法,如果能在全国各地开展专家研究和医疗机构的对症治疗,对这一人群的病情控制绝对有好处。

  “无论怎样,这个皮球最后还是要踢回卫生部。”杨诚认为,卫生部应该抱着科学态度,“不要一下子说死了,那就万马齐喑了。”


记者:廖雯颖

来源:齐鲁晚报


-----------慎起居洁身自好怎怕怪病缠身?
-----------中医应该有所为!励杏老人说的好,洁身自好,常存善心,正气存内,邪不可干。
-----------"阴滋病"继续追问:一个特殊公共卫生问题三年求解


恐艾症病人、阴性HIV病毒携带者、未知病毒感染者、接吻病患者……没有一个精确的名字去定义这个群体,大众甚至不清楚这种“怪病”是否真实存在。而这些称谓的变化,正反映了中国卫生部门及医学界在过去三年间围绕这群特殊的“病人”展开的探索。

2009年以来,卫生部、国家疾控部门以及钟南山团队先后为这些特殊的病人组织了三次检测,这等于是排除法,逐步厘清上千名通过网络聚合起来的“病人”身体不适的原因。

虽然结论尚未尘埃落定,但钟南山主持的研究小组目前提出了对该现象的认识:经过性接触或密切接触感染后,常见的6种传染性病原体(EB病毒、淋球菌等)可以慢性化或在白细胞中潜伏存在,并影响人体相关免疫功能,形成“病人”们部分主诉症状。

EB病毒或其他已知病毒是否真正病因?在这场经由网络扩大的公共卫生事件中,追问仍在继续。国家疾控中心流行病学首席专家曾光教授 呼 吁 学者之间面对面研讨,他相信类似EB病毒感染的歧见,也许不用讨论30分钟就可达成共识。

南都记者 华璐

初次交锋

当着数十位记者的面,林军向钟南山一口气抛出了三个问题:我们的病是否具有传染性?是否能通过血液传播?我们的病究竟是不是精神因素导致的?

无需回答,51岁的林军心中对这三个问题早有了答案,“我们的病是有传染性的,能通过血液甚至唾液传播,肯定不是精神问题。”他提出问题,只是为了让在场所有媒体都能听到病人们共同的疑虑。

今年5月6日,钟南山及其研究团队在广州医学院附属第一医院召开记者会,通报有关自述疑似艾滋病毒感染人群的检查情况。这是继2010年以来,第三次在全国范围内进行的该群体的检测,前两次检测分别由国家疾控中心和卫生部进行。

这群特殊的病人寻求公共平台发声已超过两年,而上海的林军正是当中的代表人物。他曾先后七次组织有相同症状的病友赴京反映“病情”,希望引起有关部门的重视,尽快组织力量进行病患研究。

林军自述,2008年因沾上母亲的血而感染上“怪病”,皮肤干燥,长皮疹,全身关节疼痛并发出响声,“生不如死,短短几个月瘦了快50斤”。而母亲则是因为同年早些时候在医院做手术输血而感染上的。虽然症状与艾滋病类似,但他反复到医院检测H IV均呈阴性。有不愿具名的权威专家指出,“是否林母比林先生先患有‘怪病’?究竟是哪年、在哪家医院被感染的?是否包括钟院士为林先生诊断的那几种疾病?林母是否获得了医院赔偿?如能提供证据,对医生相信林先生疾病的来源很有说服力。”而林军则表示,由于此前在上海的检查没有查出其母有病,因此也无法得知“怪病”的具体病因,无法向医院索赔,但已在上海疾控相关部门进行了备案登记。他计划于今年7月带母亲到广医一院重新检查。

2009年10月,《南方都市报》在《“阴性感染者”》一文中报道了这个隐秘群体的存在,这是病人们首次从网络走进公众视野。当时,他们将自己定义为“阴性H IV感染者”、“隐性H IV感染者”,认为自己感染的是变异的艾滋病或可怕的未知病毒———“一种无法检测的、可以唾液传播的、攻击人类免疫系统的、类H IV病毒。唾液传染已成为事实,造成家庭、族群、亲友、同事等亲密接触者感染”。

在这种“疾病”尚未被报道之时,病人们与国家疾控中心的接触已经开始。

2009年7月17日,林军在QQ上和一个自称是裴迎新的人对话:“你肯定是个骗子,给大家一些假希望,寻大家开心。”在林军一开始误认为自称国家疾控中心流行病学首席科学家助手的人,是与他们有共同症状的人。这些人每天在群里发布大量未经证实的信息,不是绝望的,就是过于乐观的。

对方为林军打开了QQ空间的进入权限,林军看到了曾光致病友们的公开信。次日,这封信进一步在各个病人的QQ群里流传开来。

曾光在信中表示,“对国家和社会而言,你们的诉求已经成为了需要认真调查解决的公共卫生问题。”曾光同时提醒,“我们是公共卫生专家,不负责临床治疗,你们要及时到医院治疗,不要耽误病情。”

曾光的信

曾光回忆起与这群特殊“病人”接触的两年,认为“工作都已经达到目的了”。在持续两年的调查期间,他给自疑感染者群体公开回复了五封信函,最早一封的日期是2009年7月18日,最晚的一封写于2010年5月31日。每一封信里,他都称呼对方为病友,落款是“你们的朋友曾光”。

2009年10月30日,曾光通过助手裴迎新的Q Q空间发布了第二封公开信,表示已从中国疾控中心性病艾滋病预防控制中心得到经费支持,招募60名“病友”分期参加研究。这是对第一封信承诺“查清病因”的回应。

林军接到了裴迎新的电话,让其到北京地坛医院参加身体检测。“你们要检测什么?”他认为如果只是检测HIV、甲肝、乙肝这些已知的传染病,自己都在上海的大医院查过,再查无疑是重复劳动。当裴迎新表示还要检测其它许多项目时,林军被说服了。

2010年1月,林军和另外58名自述病人分两批从全国各地集合到北京地坛医院,在经过问卷调查后,他们被抽了血,然后跟在地坛医院的工作人员后面,去了一个又一个的科室进行常规体检。当天下午,病人们被领到了心理科室,林军断然拒绝了心理检测。“在我身上从来没有什么精神问题,不能拿精神因素掩盖疾病因素。”最后,共有39人进行了心理测试。

在检测结束后,曾光和林军第一次在现实中会面。在地坛医院的健康教室里,30名病友见到了曾光以及中国疾控中心病毒研究所副所长张建中,他们事先准备了长达6页的文稿,提出了八大问题。病人们说,他们的共同特征是CD4细胞(一种免疫细胞)持续下降,低于正常人的水平。而艾滋病病毒攻击的对象正是CD4细胞。另外,他们有淋巴肿大、舌头发白、关节响等症状。

一名病友走到前台,深蹲,然后站起,可以很明显听到“咔嚓”的清脆响声。他第二次蹲下去时,膝关节没有响。

曾光解释,没有一种病的诊断将CD4作为主要指标。即使是正常人,CD4也有可能低。此外还有很多疾病都可能引起CD4降低,一些人精神焦虑,也会导致CD4降低,比如慢性疲劳综合征。

林军坐在第一排,中途退场,他认为这个“反馈会”并不能真正反映情况。“精神致病说”于他而言完全不能接受。“在媒体报道后,许多人认为我们是恐艾,可我早就知道自己不是艾滋病了。”他们其中绝大多数的人都曾反复检测H IV,最高的甚至达30次以上,均呈阴性。

2010年2月11日,林军在裴迎新的QQ空间里刷新出了一份不到1000字的临床体检总体情况报告,地坛医院的感染性疾病诊疗中心主任李兴旺医生在报告里写道:“共计有59例自疑为‘不明病毒感染’者在北京地坛医院进行了临床体检,包括常规体检(含内科、外科、肿瘤科、五官科和皮肤性病科)、实验室检查(肝功能、肾功能、血糖及血常规),并由国家疾控中心下属性病艾滋病中心进行了性病艾滋病特异性检查。”

李兴旺认为,该组人群多数无明显器质性病变,少数生化检查异常者,亦与其主诉的临床症状不相符合。从躯体症状和神经症性症状两个角度进行评估,考虑主要为精神因素所致。

这份报告也间接否认了病人的“恐艾”,因为部分病例在多次化验检查后不再考虑H IV感染所致,转而考虑其他不明病毒感染。

曾光没有向社会公开这份检测报告,他认为这个群体的“精神太疲劳了,而且很敏感,不想增加他们的精神负担。”他随即写了第三封信,告诉病友们可以欢度春节了,除了没有查出HIV,也没有查到梅毒和异嗜性鼠白血病病毒相关病毒(XMRV病毒)。而XMRV病毒目前被认为是慢性疲劳综合症的元凶。

但林军指着自己报告上的内科检测一项,“上面写着神经及精神正常,我怎么会是因为精神因素而生病呢?”

六省市调查

艾滋病的可能性被排除后,群里的病人们日渐倾向于“未知病毒”说,广州的杨诚就是其中之一。这个26岁的瘦小男子常穿白衬衫,英语系毕业,做过外贸工作且精通电脑技术,他在生病后辞去工作,并开办了属于未知病毒感染者的“生命之声”论坛。杨诚的忧虑程度远不及一些偏激的病友,他甚至会嘲笑某全身穿了防护服来采访的记者“搞得像生化危机”一样。

2010年7月,他在东莞经历了一次高危行为后,开始感到自己的关节响、肠鸣,还伴有不定时的低热。接下来的四个月间,他检测了三次H IV,均呈阴性。在找不到病因的情况下,他在新闻联播里看到内蒙古出现布鲁氏菌病,感觉与自己的症状类似,就去医院要求检查此项。接诊的医生大感错愕,这种几乎只出现在牧区的疾病,他从未在广州这个大城市里见过,而这种病只能是通过家畜传给人类,并未见人人传播。

杨诚说,自己只能眼睁睁地看着身边的同事也染上了这种未知病毒,“我听见他们的关节在办公室里咔咔作响。”但这些同事大多感觉不到自己有任何不适。

“这个人群的文化层次不低,年轻男性为主,有的人可以查阅英文文献。虽然有一定的知识,但又不透彻,看问题比较敏感,遇事不知道该如何判断。”曾光此前对媒体总结了这个“特殊人群”的特点。

今年3月上旬,国家卫生部的全国检测为杨诚带来了一丝希望。曾光表示,这次的检测是在第一次检测的基础上,扩大检测人群规模。“许多人都反映他们家人也有症状,我们希望这次检测在他们家乡开展,让他们的家人也来参加。”

卫生部组织专家制订了“自述疑似艾滋病感染人群”的流行病学调查方案,并于2011年2-3月在北京、上海、江苏、浙江、湖南和广东6省(市)开展了流行病学调查,共调查了40人,其中包括曾参与过第一次调查的15人。

结果并未如曾光所期望,有许多病人的家属参与其中。曾光分析,“一是许多家属认为自己没病,不愿来检查;二是一些病人也不愿意让他们的家人来检查,怕暴露个人信息。”

广州市第八人民医院承担了此次国家疾控中心下派的流行病学调查,杨诚在这里做了病史调查,胸部螺旋CT、心电图、腹部B超、HIV病毒载量、CD4/CD 8(免疫细胞指数)检测、常规五官科、内外科检测。结论是一切正常。

病人们在群里自发对比了各省市的检查,发现除了HIV感染的检查是共有的,其余检查项目各有不同。曾光对此解释,“各地根据公共卫生的原则来判断检查项目,或简或繁都是有可能的。”

据卫生部网站公布的调查结果显示,调查对象散布于不同的市、县,未呈现聚集性,也未发现调查对象之间存在共同的体征和互相传染的情况;调查对象和密切接触者无共同的特异性感染症状和体征,未发现传染病传播的因果关系。大部分调查对象及密切接触者均能正常工作和学习,一年内仅2人因扁体疾病住院,未出现因其他严重疾病而住院或死亡的情况。

综合两次调查结果,卫生部专家认为,可排除该人群感染艾滋病病毒,没有临床、实验室和流行病学证据支持该人群患有某种传染性疾病。

杨诚和林军都认为第二次检测是“应付,走过场”。但曾光反驳,“我们的主要目的是诊断这到底是不是传染病,对社会大众有没有威胁。”曾光认为在没有传染性疾病存在的前提下,给每个人做诊断是临床大夫的事情,病人们应该及时自行求诊,对症下药。“只要对公共没有威胁,国家不可能一一管到每个人的诊断和治疗。”

钟南山介入

当林军第三次接到体检通知时,他变得十分谨慎了。他先要求周荣给他传个人简历,证明其专业资质。周荣是广州市医学院第一附属医院(下称广医一院)下属呼吸疾病国家重点实验室研究员,在钟南山此次召集的专家团队中,主要负责实验室病毒检验。

曾光在病友的眼中已经成为了“精神致病说”的主要支持者,虽然曾光否认:“我从来没有说他们是精神因素导致生病的,他们只是精神有点疲劳。”他不止一次莫名其妙地收到类似“曾光有罪良心何在”这种语带威胁的短信。

去年4月23日上午,曾光与林军通了一个小时的电话,随后双方还以公开信的方式整理了对话。曾光问,“症状相同就是传染病吗?”。他在第五份信里说明,如果共同就餐、空气均可传播,那么社会上患者应该比比皆是,甚至应该传到国外了。但病人们所在地域不同,自诉发病时间也相差10年之久,彼此之间没有发现传播规律,是什么把他们联系在了一起?在曾光看来,唯一的答案只有互联网。“我们对病友的调查发现,约有一半病友看到网络传闻后会病情加重。”

而林军则质疑:“我们有相同的感染途径、出现相同的临床症状和相同的实验室数据,如果不是‘受到同一种病毒的感染’,那么我们又分别是受到什么不同类型的病毒感染?既然CD C……排除了传染病感染,那么请CD C明确告诉我们,我们到底得了什么病?应该怎样进行治疗?”

曾光认为,病人们始终模糊了公共卫生和临床治疗各自该管的问题。“我当面也和他们说了,有些问题(非传染性疾病)要靠自己求医,但他们共同的诉求就是国家诊断、国家治疗,他们认为我的话触犯了这个诉求,根本就不愿意听。”

在双方对话进入死胡同接近一年后,钟南山介入并打破了这个僵局。今年两会上,钟南山对媒体表示自己留意到这群“特殊病人”的存在,回穗后成立了由广医一院感染科、呼吸疾病国家重点实验室病毒室组成的专题研究小组,于今年3月31日至5月3日期间共对60名“特殊病人”进行了临床观察及病原体检测。这次的检测是三次检测中最为详细的,应病人要求可加入如骨科、脑部扫描等多项临床检测项目,总收费在2000多元至4000多元不等。

钟南山团队在针对沙眼衣原体(CT)、解脲脲原体(UU)、淋球菌(NG)、单纯疱疹病毒(HSV )、巨细胞病毒(CMV)、EB病毒等6种可能形成慢性感染或潜伏感染的病原体进行核酸检测后,发现病原体呈阳性患者数为48人,占80%,而超过六成的人检出EB病毒。上述病原体可以经过性接触或密切接触感染、可以慢性化或在白细胞中潜伏存在,并影响人体相关免疫功能,形成病人们的部分症状、比如反应性关节炎或慢性疲劳综合症等。

而病人们对心理检测有抵触心理,加上心理测试需时较长,最后有12名住院病人参与了心理测试。

杨诚和林军都参与了检测,对于记者会上所发布的检测结论,他们并不抵触。“至少说明我们的病确实存在,不是精神因素”,杨诚说。从诊断书可知,两人共同被诊断为反应性关节炎以及淋球菌感染,经治疗后两人淋球菌检测已呈阴性,但他们表示关节疼等症状依然存在。

继续追问

在“生命之声”的论坛里,越来越多人贴出了自己在广医一院做的体检报告。自记者会后,陆续有60多位病人从全国各地赶到广州进行检测。而部分病人在检查出身体异常后对症下药,目前已经好转。

钟南山记者会后,有媒体大篇幅报道,认为“恐艾症”、“阴性艾滋病”的起源就是EB病毒(一种从非洲儿童淋巴瘤里提取出的疱疹病毒)。

中山大学肿瘤医院鼻咽科副主任麦海强医生介绍,传染性单核细胞增多症是由E B病毒所致的急性传染病,主要因亲密接触如接吻、分享食物或咳嗽而传染,俗称“接吻病”。麦表示,5岁之前的儿童超过90%会感染EB病毒,不一定会有明显不适。根据广州市疾病预防控制中心2006年对本市健康成年人群所做EB病毒普查显示,阳性率仅为2.55%。

而在欧美国家,该病毒传染常在青春期后的几年,易引发“接吻病”,会出现短期的咽痛、淋巴肿大,以及长时间的疲乏,但不影响生活。由于目前已知鼻咽癌与E B病毒有直接关系,所以麦医生建议E B病毒呈阳性者应定期检查鼻咽癌,除此之外无需特别治疗。

广医一院感染病科肝病研究室科主任曾文铤负责检测此次临床接诊,目前已经有100多位病人接受了检查。曾文铤在他们身上发现的6种已知病原体,大多进入了慢性化的过程,不易查出。“以EB病毒为例,如果在急性期,在血浆里就可以检出;但进入慢性期后,在唾液和白细胞里病毒载量较高,反而在血浆里查不出来。”还有多位专家均表示,应该先查已知疾病,然后再去考虑未知疾病的可能性。

“他们感染了同一种疾病的可能性不大”,周荣认为这些病人来自全国各地,彼此之间没有直接接触,且自述病程时间跨度较大。而曾文铤则表示,即使在病人家属身上检查到同一种病毒,并不能说明这是被病人感染的,“比如EB病毒就有可能是和身边人共餐的时候通过唾液传染的。”

最新的动态是,国家疾控中心搜集的58名病人血液样本已经在今年一月运抵美国加州大学旧金山分校的实验室,做进一步的病毒检查,迄今已完成了1/3的样本,能监测到的1.5万种病毒全部为阴性,且未发现新病毒。检测仍在继续。钟南山的团队则正在募集正常人群的对照组,试图弄清楚EB病毒在自然人群里的发病率。

(应受访者要求,杨诚、林军均为化名)

三次检测

2010年1月—2月

国家疾控中心流行病学首席专家曾光募集59名“不明病毒感染者”在北京地坛医院接受检测,报告认为症状考虑主要为精神因素所致

2011年2月—3月

卫生部组织专家在北京、上海、江苏、浙江、湖南和广东开展流行病学调查,共调查40人(其中15人曾参与第一次检测),认为没有证据支持该人群患有某种传染性疾病

2011年3月—5月

钟南山牵头的专题研究小组对60名“病人”进行更为详细的检测,结果表明EB病毒等6种可能形成慢性感染或潜伏感染的病原体检测呈阳性患者占80%,超过60%的人检出EB病毒

目前,国家疾控中心搜集的58名病人血液样本仍在美国进行病毒检测,钟南山团队正在募集正常人群的对照组,以统计EB病毒在自然人群里的发病率

谁来治“病”?

我们有相同的感染途径、出现相同的临床症状和相同的实验室数据,如果不是“受到同一种病毒的感染”……那么请CDC(疾控中心)明确告诉我们,我们到底得了什么病?应该怎样进行治疗?

———“病人”林军

只要对公共没有威胁,国家不可能一一管到每个人的诊断和治疗。

——— 国家疾控中心流行病学首席专家曾光


来源:南方都市报
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