患者交流:~~面偏侧萎缩症~~求助

女性，23岁以后发现的右面部逐渐萎缩，至今有2~3年的时间了。
（具体症状是：左脸饱满，面色红润，右脸瘦小，右侧眼睑闭合不全，右面部（右额头侧/太阳穴处/下脸颊处/下巴)凹陷萎缩，右面看起来现老人貌)

经各种检查至今，确诊为：面偏侧萎缩症Parry-Romberg Syndrome，西医认为是一种没有办法治疗的免疫系统病（植物神经紊乱)，认为是右侧营养障碍/脂肪消融。

不断地看一些中医方面的内资料：《人体使用手册》《求医不如求己》“民间中医网”，又让我有了一些信心。但是不知道一些慢性病的调养手段是否适合这种怪病。毕竟如果说有问题，为什么左半边是好的？ 不知道是否有类似的病友？




病情发展：

2005年4月~5月左右，发现右眼眼睑闭合不全。05年7月~8月份中耳炎。
05年10月份后发现笑时眼睛一大一小，左脸部紧张。
06年发现右额头及右侧太阳穴处萎缩凹陷。 后慢慢下巴处及右脸处萎缩凹陷。右面部比左脸显老。
07年3月因右面部肌肉萎缩住院查因。
所做检查如下：
住院查体： 神清语明，双侧瞳孔等大等圆，对光反射存在，右侧颞肌、面部肌均萎缩，咀嚼有力，右侧额纹减退，右侧眼裂增大，右侧眼睑闭合无力，双侧鼻唇沟对称，鼓腮有力对称，吹口哨正常。 听力粗测正常。伸舌局中，咽反射存在。四肢肌张力、肌力正常，双罗索利莫征，霍夫曼征阳性，病理征阴性，共济正常，右侧面部痛觉过敏。
查血尿便常规未见明显异常，肝肾功能/电解质、血沉均正常。肿瘤标志物正常。心电图、胸片、脑电图正常。 
头颅MRI（核磁共振)+增强显示轻度脑白质变性，右侧大脑中动脉变异，右侧颞叶较左侧小，但未见明显萎缩。
面部肌肉肌电图和面部神经传导速度检查显示右侧面神经运动传导功能受损，右侧面肌神经源性损害。
24小时动态脑电图显示清醒安静状态下少量异常波。

患病期间所做治疗如下：

2007年3月份电针针灸5次，主要针面部，没有明显效果。
2007年5~8月在网上购买面瘫所贴的牵正膏贴面部3个多月，没有明显效果。
2007年10月份肌注过“鼠神经生长因子”10支左右。
2007年11月份~2008年4月份：针灸5个月（每天半小时)，主要针面部穴位（耳后翳风穴/颊车)为主，穴注过营养针5次。
吃过多次中药调理。
2008年5月份诊断确诊为：面偏侧萎缩症+面瘫，但没有治疗办法，目前主要给出的治疗是“用营养神经的药物和针剂”维持不要恶化。
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问题不是在颈椎

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