2010年9月29日,你刚满4周岁后的第一天,命运将你改变,变成了一个大脑清醒,却不能饮食,不能言语,四肢及颈部、腰部不能动弹的废人,每天只能靠从鼻子插到胃的管子来吸收一些牛奶和匀浆,而且这管子只能维持一周,每次看到护士给你插胃管,你本能的垂死挣扎时,我们的心无比的痛。看着你一天一天因为肌张力高时那痛苦的手部动作及面部表情,一天一天的手脚变硬,一天一天的手指变得不灵活,始终握着满是汗水的拳头时,我们真的很无助,虽然我们也在积极的给你活动关节和肌肉按摩。本来说话非常流利的的你,却在有什么需要时只能哭泣,我们大家只能一个一个的猜,当猜到时,你才稍稍的抬抬手脚给我们示意,我们实在不知道,内心和身体都痛苦的你,如何过完剩下漫长的一生。
那天傍晚,跟平常似乎没有什么不一样,唯一有点区别的是,你发觉自己肚子不是很舒服。等到深夜睡着了,突然被一阵恶心给弄醒,之后就哇哇大吐了一场,我和你妈妈非常的焦急,第二天一大早就带着你来到了上海非常有名的复旦大学附属儿科医院看病,导医让咱们挂了内科号,最后内科医生看了看你,检查了下血常规,很轻松的跟咱们说“孩子可能是得了急性胃炎,挂两瓶药水应该就行了”。当天下午,挂完药水回到家,我们都以为你会慢慢的好起来,可是,事实并非如此。
回家后,病情不但没有好转,似乎还加重了不少,2010年10月1日,这个本属于全国人民幸福快乐的一天,但在我们家里,似乎并不是那么回事。这一天快中午些,我们同样带着你来到了这家医院,巧的是,本想挂其他医生号的,却再次在不同的门诊室见到了前一天给你看病的医生。医生这次仅仅摸了摸你的肚子,让你做深呼吸,然后对爸爸妈妈说“孩子肚子有点硬,可能是你紧张的原因”、“可能之前的药量不够,再吊一天试试”。于是乎,同样的地方,同样的药水,再次流入你的身体。挂完药水回到了家里,你几乎是3天没有吃过任何东西了,但肚子还是没有好转,反而开始发高烧了,父母实在怀疑医生的水平,晚上就换到了上海青浦中山医院,挂了夜急诊,医生给你打了退烧针后就让咱们回家了。
2010年10月2日,这一天对我们一家来说,非常非常的特别。你仍然没好转,父母带你再次来到了上海青浦中山医院,儿科医生摸了摸你的小肚子,语重心长的说你病情严重,建议拍X片检查。等到拍完并拿到片子,儿科医生说“孩子病情严重,肠内有不明气体,你们马上请外科医生会诊”,然后紧接着说“即便是转到外科,我估计外科医生也会建议你们立即转到儿科医院”。果然,外科医生看了片子,让咱们即刻赶往儿科医院。
下午4点左右,我们一家三口风风火火的赶到了前两天看病的复旦大学附属儿科医院,那时已经挂不到白天的号了,只能是挂急诊或晚上的专家门诊。父母想挂急诊啊,可是护士却说“你的孩子没有发高烧,不能挂急诊”。没法,只能挂专家门诊了,等到晚上6点多,来到了专家的诊室,专家摸摸肚子,看看片子后说“哎哟,你这孩子病情严重,我马上联系外科医生进行会诊,你们赶紧去抽血化验,然后拿着单子赶快去外科”。
爸爸抱着你来到了抽血处,以往特别怕打针,每次发现被大人带到医院时,都用那可怜兮兮的眼神望着我们,还说“妈妈,我乖的,我很听话”,等到我们说“不怕,我们只是来检查的,只吃点药就好”时才放心的跟在爸爸和妈妈的后面,结果,每次都是死死的挣扎和大声的哭闹下打完针。这次,非常非常的不一样,你主动的伸出手,当医生扎完针后还转过头来跟妈妈说“妈妈,这次打针我没哭”,妈妈看到这一幕,眼泪不由自主的流了下来,你又安慰说“妈妈,不要哭”。之后妈妈问你“为什么叫妈妈不要哭啊?”,你却回答“因为妈妈哭,我也会哭的”。
拿到血液报告,外科医生很沉重的告诉爸爸妈妈,你可能是得了急性阑尾炎,马上住院,并尽可能快的动手术。等办好入院手续你躺上病床,已经晚上8点左右了。9点半左右时,住院部的外科医生拿到刚拍的CT片后把爸爸妈妈拉到了办公室,谈论了一会后决定立即做阑尾炎切除手术。晚上10点整,你被推进了手术室的大门,焦急的父母在外面等啊等,等了100分钟后,手术医生拿着切掉的阑尾和一颗粪石出来,告诉我们“孩子手术很成功,伤口已经缝合,但手术过程中有休克,复苏困难,需要在里面再观察半个小时左右”。听到这话,父母再次哽咽了,怎么会这样啊?40分钟再次过去,刚才出来的那位医生再次出来,对我们说“孩子情况不太乐观,需要转到重症监护室进行观察”。
当晚,你被直接从手术室转到了重症监护室,爸爸妈妈连面也没见上一下。我们在重症监护室门外按门铃询问情况,都被里面的护士一句“我不清楚,明天下午3点问医生”为由挂断。好不容易他们熬到了10月3日下午3点,焦急的我们却被只能进去一人看望20分钟的规定给难住了,无奈下爸爸只有让妈妈坚强点,先进去看看。可是情况很糟糕,满脸插着管子、手和脚都被绑在床上平躺的你怎么也叫不醒,妈妈问医生是否打了镇定剂,医生说没有,结果在出院时复印的病历上才发现,当天你多次醒过来找爸爸妈妈,都被打了镇定剂。10月4日爸爸进去看你,你终于醒过来了,一只眼睛睁开了一条缝来看爸爸,手也跟爸爸动了动,爸爸跟你说话,你也会回答“嗯”。10月5日,又是妈妈进去看你,不知为何,还是怎么都叫不醒。10月6日又轮到爸爸去看了,这次你很乖,两只眼睛都睁开了缝来看,也会点头摇头了,还跟爸爸说“我饿”。看到这样的情况,于是妈妈让爸爸在10月7日又进去看你了,这一天你又哭着跟爸爸说“我想回家”,没办法,爸爸妈妈何尝不想你早点回家啊,爸爸妈妈可心酸着啊,每天白天黑夜的在门外等你,虽然只隔了一道门,但由于磨砂玻璃,也没有视频监控给我们看,我们不知道里面的情况啊,为了能与你有心灵感应,我们几天来都一直在外面,都没有回过家。你说你想见妈妈,可是医生不让换人啊。爸爸也只能在10月8日让妈妈进来,但是,为什么,为什么每次妈妈进来,你都没有醒过来啊,怎么叫都不行。
10月9日,你从重症监护室转到了外科病房,可是,你除了眼睛直钩钩的往上面翻外,再也没有其他的什么表情和语言了,身体软如水袋。经过几天的痛苦煎熬,眼看着你一天一天的好转,却突然发现你从重症监护室出来以后都不会说话了,开始大家以为你被吓着了,可能心理有问题,但后来却发现,并不是这么回事,你不会说话,四肢不会动弹,连最基本的说“爸爸”、“妈妈”、“啊”,还有翻身睡觉的能力都没有了,以前你睡觉可是什么姿势都可能出现的啊,难道是在里面绑着把姿势纠正过来了?事实证明,不是啊,是你已经丧失了这些能力了。亲人们发现这些,赶紧找医生了解情况,外科医生在被催促了三番五次后找了神经科的医生来会诊,发现确实出了问题,于是,10月14日,你被转到了神经科,因为外科说他们的任务完成了,外科手术伤口已经愈合,正常情况下都可以出院了。在神经科,一天一天地,也不见多少起色,在听说上海复旦大学附属华山医院的神经科还可以的情况下,家人强烈要求医院请华山医院的医生过来会诊。
左等右等,终于在11月3日来人了,医生看了病历及核磁共振的片子后跟爸爸谈话,说孩子的情况可能是什么代谢性脑病,从病历上来看也看不出起因,虽然爸爸知道这肯定就是一起医疗事故,也知道这两家医院都属复旦大学的,基本上就是左腿和右腿的关系,但并不急于此时来追责,只希望能有好的方法或药物能尽快将你治愈,真到那时,我想我们可能也懒得过问这些责任了。可是,医生却告诉爸爸,这个病没有好的药物和方法来治愈,只能慢慢做康复,时间可能是一年、两年、五年、十年,且能恢复到什么情况非常难说。听到这样的结果,那可是给所有的亲人当头一棒啊,多么乖巧可爱、多么聪明伶俐的孩子,这不是毁了一生了么?父母在为这件事情上也是花了多少的钱、多少的心血啊,却得到了这样的结果,关键问题是你受了多大的痛苦,将来的人生,又有多少的辛酸。
爸爸妈妈实在是忍不下去了,到医院医务科投诉,结果人家根本不当回事,左推右挡的把责任推得一干二净,还直接告诉我们“你们的投诉我们接收了,我们会请专家调查,会给你们答复”。后来多次交涉后还说“我们的处理结果你们如果不服,你可以进行医疗鉴定,也可以去法院起诉”,哎,他们的势力是很大,很强,父母深知,跟他们斗起来可不是件容易的事,这也是多数人都认可的看法。
没办法,爸爸妈妈不能耽搁了你的病情,转辗来到北京求医,本以为北京这边会有好的方法来治疗,在跑了多家著名医院后失望了,没有一家医院愿意接收你,并对你进行好的治疗,唯一对你的病情看重的就是北京大学妇女儿童医院了,那里的吴医生非常细心的询问病情,并一一解答,最后分析每种可能的病因及大概的治疗方法,在这里,我们要非常感谢这个医院的几位细心的医生,他们的态度和服务和别家的简直天壤之别,而且他们的医术也是复旦无法比的。但是,如今我们来北京已经半个月了,只能寄宿于你姑姑家,除了每天跑到医院去做一些简单的康复治疗外,也没别的什么药物或仪器对你进行治疗。
11月26号带你去做了第三次磁共振检查,29日一早北大第一医院的谢医生打来电话,询问你当前的状况,让我带了你之前的病历和片子,来到他们的办公室,我才发现,原来他们是多么的重视你的情况,从早上9点左右就开始分析讨论你的病因,直到我进入的时候,他们孩子还在讨论,可想你的情况是多么的糟糕。当我得知你的大脑、小脑、脑肌体等严重受损,尤其是脑部萎缩,苍白球彻底性损伤时,我失望透顶了,我知道,你这辈子可能连恢复成一个能瘸一瘸的走路,能不顺畅的拿东西,能支支吾吾的说话的状态都不太可能了,甚至,我都在等你的那一天了,因为,曾经有位大夫劝我们“不要抱有幻想”。
时间一天一天的过去,真不知道你会一天一天的变成什么样,爸爸妈妈虽然都是极其普通的打工者,但是,就算债务累累,不管历尽多少艰辛,我们也希望对你进行治疗,哪怕是偏方,我们也得试。
宝贝,我亲爱的宝贝,你一定要坚强,
一定要挺过这关,我们一大家人,还有好多好心的人们,都在关注你的进展,都希望你能早日康复!
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本人不是医生,看到这位呼救的母亲,也苦无良策以助,只好在此声嘶力竭地呼喊,希望能幸遇大德神医,慈悲为怀,帮助这位母亲,感谢您的关注!
这位母亲只是在网上求救,我也只有她的QQ号码:7838234,祝她们好运,能得好人相助,阿弥陀fo
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